Portrait de Wahiba, ambassadrice de CONNAISSENS

Jeune trentenaire, Wahiba est une femme accomplie qui ne se refuse aucun défi. En tant qu’ambassadrice de la campagne CONNAISSENS, elle contribue à son rayonnement et nous livre sa vision et son expérience du handicap. Découvrez ici son témoignage.

Atteinte du Syndrome de Usher, je suis chercheuse contractuelle à l’Institut de la Vision.
Mon travail consiste à tester des stratégies neuroprotectrices visant à freiner la dégénérescence rétinienne. Surmontant ma surdité congénitale profonde, j’ai suivi des études jusqu’au doctorat. Je peux communiquer aussi bien en français qu’en Langue des Signes Française (LSF).
Malgré la dystrophie rétinienne provoquant une cécité nocturne ainsi qu’un rétrécissement progressif du champ visuel, je continue de vivre mes passions à fond : la lecture, la danse orientale, la course à pied.
De plus, je sais allier plaisir et implication, en menant avec succès deux levées de fond au profit de la recherche médicale lors de la SaintéLyon, trail nocturne de 70 km en 2012, et les 80 km de l’Éco-Trail en compagnie de mon directeur Serge Picaud, en 2014.
Et je suis également une passionnée d’astronomie, pas surprenant vu que j’ai déjà la tête dans les étoiles.

Qu’est-ce que le handicap pour toi ? Comment se manifeste-t-il chez toi et comment le gères-tu ?

La surdité est très difficile à gérer, cela éloigne les gens qui ne font pas attention à ce que tu comprennes ce qu’ils disent. L’accès au savoir, à la connaissance, à l’information (tout est quasiment transmis de façon orale, même à l’école, lorsque les professeurs parlent).

On se sent en permanence, exclu de la société, toujours la dernière à apprendre une nouvelle, voire pire être dans l’ignorance totale. Le vocabulaire est plus restreint, l’élocution est moindre car on n’a pas « l’oreille » pour apprendre à bien parler (le choix des mots, les phrases, le contexte, le lien entre les phrases, l’argumentaire).

Tu es ambassadrice de la campagne CONNAISSENS, que représente pour toi ce projet ?

Ce projet me tient à cœur. La chose primordiale est de sensibiliser le grand public aux handicaps sensoriels : auditif et visuel et de leur prouver que les personnes handicapées peuvent faire des études, avoir une vie sociale et professionnelle satisfaisante. Il faudrait juste une égalité des chances et le droit à l’accessibilité pour tous.

Quel message souhaites-tu faire passer à travers cette action ?

Il est très important d’avoir une vie personnelle, sociale et professionnelle active ! Se faire des petits plaisirs. Cela permet de garder le moral au top, même si nous avons tous des moments de faiblesse et de découragement. L’entourage a un rôle important. En effet, le bien-être de la personne dépend de l’attitude de son entourage (par exemple, une personne qui a honte du handicap de son conjoint et qui lui demande de ne pas sortir sa canne en sa présence, ou encore qui lui fait des remarques acerbes sur son comportement).

Il faut se fixer des objectifs dans le temps. C’est justement avec ce genre d’action que l’on s’entretient physiquement et moralement, que l’on essaie de garder au maximum son autonomie et de faire tous les efforts pour cela (aides techniques, visuelles, entraînements…).

Le secret est d’oser se lancer. Il n’y a que le premier pas qui coûte !